10年の時をかけ、遂にALSの治療薬としてエダラボン(ラジカット)が認可されました‼️

10年の時をかけ、遂にALSの治療薬としてエダラボン(ラジカット)が認可されました‼️

今から10年前、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病の治療薬エダラボン(ラジカット)の健康保険適用を訴える署名活動があった事を皆さんは覚えているでしょうか?

発症から5年生存率20%前後と言われるこの難病は、根本的な治療法もなく、それまで唯一の進行抑制剤と言われていたリルテックにつづく第二の薬としてエダラボン(ラジカット)の保険適用を願い「私には間に合わないかもしれないけど。」そんな思いから、辛い闘病生活のなか、患者 みよちゃん 自らたった一人で始めた署名活動に心を動かされた中学校時代の同級生11人が中心になって『ALSを考える会』を立ち上げ「みよちゃんに間に合わせてあげよう‼️」を合言葉に一緒に活動を開始。最終的に実に549,836筆という当時は想像もできない数の皆様にご理解とご協力を頂き、10年という時をかけ2度の治験を経て、遂にこの6月26日、ALSの治療薬として認可されました‼️
このおよそ55万人という数字は、富士宮市、富士市の両市の全人口を合わせても尚余りある数字です。

この活動の末端に籍を置く私は、唯一高校の同窓生で、種目は違いましたが同じ運動部でみよちゃんの存在をかろうじて知っている…という関係でしたが、メンバーの中に私の親友がいて、会を結成するにあたって、当時から私がブログをやっていた=パソコンができる!という大きな誤解(^^;;…の元に召集されました。
なぜこんなことを書くかというと、このメンバーがそんな誤解をするほど、なんの肩書きや知識を持つわけでもない、ごく普通の中年のおじさんやおばさんだったとという事を如実に表しているからです。。。
一人一人の力は本当に小さなものですが、そんな彼らだからこそ、しがらみを知らず「無理」・「諦め」という言葉を知らず、時には無謀とも思える行動力(怖いもの知らず?w)でここまで来れたのだと思います。
そして、この経験は私の中で今取り組んでいるまちづくりの活動の大きな支えにもなっています。

今夜はこの認可を受け、会の活動の終了とともに、ご協力を頂いた多くの皆様に心からのお礼と感謝の気持ちをお伝すべく2回目の会議が開かれました

それにしてもみんな、老眼鏡をかけたり外したり(笑)
10年という月日の長さを感じます。。
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by h-kaguya | 2015-09-05 03:38 | ☆かぐや徒然 | Comments(0)

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