10年の時をかけ、遂にALSの治療薬としてエダラボン(ラジカット)が認可されました‼️

今から10年前、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病の治療薬エダラボン(ラジカット)の健康保険適用を訴える署名活動があった事を皆さんは覚えているでしょうか?

発症から5年生存率20%前後と言われるこの難病は、根本的な治療法もなく、それまで唯一の進行抑制剤と言われていたリルテックにつづく第二の薬としてエダラボン(ラジカット)の保険適用を願い「私には間に合わないかもしれないけど。」そんな思いから、辛い闘病生活のなか、患者 みよちゃん 自らたった一人で始めた署名活動に心を動かされた中学校時代の同級生11人が中心になって『ALSを考える会』を立ち上げ「みよちゃんに間に合わせてあげよう‼️」を合言葉に一緒に活動を開始。最終的に実に549,836筆という当時は想像もできない数の皆様にご理解とご協力を頂き、10年という時をかけ2度の治験を経て、遂にこの6月26日、ALSの治療薬として認可されました‼️
このおよそ55万人という数字は、富士宮市、富士市の両市の全人口を合わせても尚余りある数字です。

この活動の末端に籍を置く私は、唯一高校の同窓生で、種目は違いましたが同じ運動部でみよちゃんの存在をかろうじて知っている…という関係でしたが、メンバーの中に私の親友がいて、会を結成するにあたって、当時から私がブログをやっていた=パソコンができる!という大きな誤解(^^;;…の元に召集されました。
なぜこんなことを書くかというと、このメンバーがそんな誤解をするほど、なんの肩書きや知識を持つわけでもない、ごく普通の中年のおじさんやおばさんだったとという事を如実に表しているからです。。。
一人一人の力は本当に小さなものですが、そんな彼らだからこそ、しがらみを知らず「無理」・「諦め」という言葉を知らず、時には無謀とも思える行動力(怖いもの知らず?w)でここまで来れたのだと思います。
そして、この経験は私の中で今取り組んでいるまちづくりの活動の大きな支えにもなっています。

今夜はこの認可を受け、会の活動の終了とともに、ご協力を頂いた多くの皆様に心からのお礼と感謝の気持ちをお伝すべく2回目の会議が開かれました

それにしてもみんな、老眼鏡をかけたり外したり(笑)
10年という月日の長さを感じます。。
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# by h-kaguya | 2015-09-05 03:38 | ☆かぐや徒然 | Comments(0)
食欲の秋! 芸術の秋!読書の秋! スポーツの秋!
いえいえ、今年の秋は まちの噺家さん達と一緒に「笑い」の秋!!
地元の噺家さん達がお届けする まち中寄席。
ご一緒に楽しんでみませんか?(^_-)-☆

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# by h-kaguya | 2015-09-05 03:09 |   ◎情報発信コーナー | Comments(0)
遅くなってしまいましたが、吉原商店街周辺 富士つけナポリタン加盟店のお盆期間の営業状況です(*^_^*)

吉原小宿(富士つけナポリタン大志館)は、水曜日の定休日以外は通常営業していますので、お気軽にお立ち寄りくださいね!!

※訂正 
①レ・バケット
 8/22,23(土日)ふじさんめっせにてキッズジョブ出店のためお休みです。

②サカナカフェ 
22日土曜日は合コンイベントにつき貸切営業になります。 
ちなみに合コン参加者募集中です!!

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ちなみに 今日13日はかぐやはお休みをいただいていますが、代わりのスタッフが入っていますので宜しくお願いします^^
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# by h-kaguya | 2015-08-13 11:05 | ■つけナポリタンの町から | Comments(0)
連続 吉原中央駅にの投稿になっちゃいますが。。
4月から、およそ三ヶ月に渡る吉原中央駅の改修工事が終わり、本日14時 竣工出発式が執り行われました。
一日の利用者は平均1500人。往時を思うとその数は激減していますが、学生や自家用車を持たない交通弱者
そしてこれから見込まれる観光客などの「大切な足」としての役割は今も変わりません。
利用者からの要望の多かった トイレの設置、バリアフリーは実現しています。
雨よけ日除けのひさしは叶いませんでしたが、私達もまた、大切な施設として利用していかなければなりませんね(*^^*)
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# by h-kaguya | 2015-08-12 17:23 | Comments(0)
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新しい吉原中央駅の全貌が見えてきました!
カラーリングはともかく。。。
ホッ!❤
皆さんが心配していた トイレは設置されています(*^^*)
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# by h-kaguya | 2015-08-07 08:29 | ★『吉原宿』旅は道連れ | Comments(0)
8月9日(日)全日本プロレス チャリティイベント
全日本プロレス in 富士自動車学校 すわまちおこしVOL.7
  ~教習所でプロレスやるぞ!オイッ!!~
 
に、富士つけナポリタン大志館も出展しま~す!ヽ(^。^)ノ


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# by h-kaguya | 2015-08-06 21:22 |    ♪新着イベント情報 | Comments(0)
ももクロ『幕が上がる』Blu-ray&DVD発売記念企画 
8月8日(土)『幕があがる・ロケ弁まつり』が開催されます!! 
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映画「幕が上がる」は、撮影の大半が富士市と富士市周辺で行われました。
その撮影中の食事には、富士市のご当地グルメ「富士つけナポリタン」や富士ブランド商品を使ったロケ弁などが提供され、ももいろクローバーZをはじめ関係者の間で大変喜ばれました^^
今回の『幕があがる・ロケ弁まつり』には、そのロケ弁&ケータリングがTSUTAYA富士本吉原店駐車場 特設会場に大集合します!!(*^_^*)
富士つけナポリタン大志館も出展します!!
スタッフ一同 揃いの赤いナポリンTシャツで、皆様のご来場お待ちしています!!(^。^♪


開催日:2015年8月8日(土)11:00~19:00
会場:TSUTAYA富士本吉原店 駐車場特設会場
   (静岡県富士市今泉1-17-41)
最寄駅:岳南電車 本吉原駅


詳細・・・ロケ応援団 フィルムコミッション富士

◆出店内容◆
そば処「村上屋」・・・そば・味飯・から揚げ
釜飯の王将・・・釜飯・から揚げ
パンプキン・・・もつ煮
セロリ畑・・・肉巻きおにぎり・牛串焼き
味一番・・・富士山シュウマイ・かき氷
富士つけナポリタン大志館・・・富士つけナポリタン
フィルムコミッション富士・・・らくがきせんべい・スイーツデコ
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# by h-kaguya | 2015-08-06 20:08 |    ♪新着イベント情報 | Comments(0)

貼り紙の代わりに

「トイレは綺麗に使いましょう。」とか、「綺麗に使って下さりありがとうございます。」とか、そんな貼り紙の代わりにグリーンを置いてみた。
花器はペットボトルをリサイクル^ ^
そこに裏の倉庫の周りに生えている草たちを盛り合わせた安上がりのグリーンですが(^_−)−☆
明日のお客様の反応がちょっと楽しみな かぐやなのです。。。^^
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# by h-kaguya | 2015-08-06 17:03 | ☆かぐや徒然 | Comments(0)

2015/ 8月のイベント

8月 1日(水)吉原宿 一の市

       開催時間 : 10:00~
       会   場 : 吉原商店街
       最寄駅  : 吉原本町駅



8月 1日(土)・8日(土)・22日(土)
      岳南電車 がくちゃん ビール電車 

       開催場所:吉原ー岳南江尾間の1往復 (岳南江尾駅停車時間有)

       発車時刻:A列車 吉原16時18分発 - 吉原17時25分着
                
            B列車 吉原18時27分発 - 吉原19時33分着

       参加費:1人2600円(限定1日フリー乗車券付)※完全予約制・基本事前購入制
       定 員:50名 



8月 8日(土)ももクロ 『幕が上がる』Blu-ray&DVD発売記念 ロケ弁まつり
     
        開催時間:11:00~19:00
        会  場:TSUTAYA富士本吉原店 駐車場特設会場(静岡県富士市今泉1-17-41)       
        最寄駅 :本吉原駅      
 
 
8月 9日(日)吉原本宿講座 第1回「富士山村山口下山ツアー」
          ~お花畑とアサギマダラを観に行こう!!~

        開催日時:8月9日(日) 8:00~18:00
        会  場:富士山の森の中
        定  員:30名
        参加費 :6,000円
        ※ 要 事前申し込み


8月 9日(日)全日本プロレス in 富士自動車学校 すわまちおこしVOL.7
       ~教習所でプロレスやるぞ!オイッ!!~


       開場時間:12:00
       試合開始:14:00

       会  場:富士自動車学校 教習所コース

       <チケット前売料金>
       富士プレミア受講席(お土産付/テーブルチャージ込)  8,000円
       富士スペシャルシート(お土産付)  7,000円
       立ち見  無料



8月 9日(日)夢工場まるしぇ☆手作り市&納涼祭 in 「蛙屋」

        開催時間:10時00分~16時00分
        会  場:鈴木印刷㈱敷地内 紙バンド工房「蛙屋」 富士市今泉450
        最寄駅 :吉原本町駅・岳南原田駅

       

8月23日(日)吉原本宿講座(富士山編)+(峯入り修行出迎え&お加持体験)

        開催時間:10:30~12:00(12:00~本手打ち鯛屋蕎麦昼食)
             12:30~峯入り修行出迎え&お加持体験
        開催場所:鯛屋旅館内(吉原商店街)
        参加費 :1500円(昼食代含む)
        定  員 :30名




8月29日(土)岳南電車 がくちゃん ジャズトレイン 

       開催場所:吉原ー岳南江尾間の1往復 (岳南江尾駅停車時間有)

       発車時刻:A列車 吉原17時57分発 - 吉原19時08分着                

            B列車 吉原19時27分発 - 吉原20時43分着

       参加費:1人3600円(限定1日フリー乗車券付)※完全予約制・基本事前購入制
       定  員:70名
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# by h-kaguya | 2015-08-05 22:21 |    ♪イベントカレンダー | Comments(0)
雨が上がってきましたね!今がチャンスです(^_−)−☆
 お手持ちの満点カードを持ってGO‼

吉原商店街ポイントカード  ガラガラ抽選会開催‼️ 
本日7月17日より19日までの3日間、吉原小宿にて開催中です*\(^o^)/*
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一等 50,000円(商品券)をはじめ、空クジなし!豪華スポンサー賞などご用意してお待ちしています!
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尚、期間中ポイント3倍セール開催中です。
あと少しで満点になるガードをお持ちの方もチャンスですd(*^^*)
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# by h-kaguya | 2015-07-17 12:38 | ▲吉原 旬情報 | Comments(0)

富士つけナポリタンのまち


by かぐや